Mama pięciomiesięcznej Gabrysi mówi, że córcia jest prawdziwym cudem - od poczęcia do narodzin. Sylwia i Wojtek po powikłaniach związanych z pierwszą ciążą, przez trzy lata bezskutecznie starali się o dziecko i kiedy pogodzili się z myślą, że ich pięcioletnia Anielka będzie jedynaczką, okazało się, że Sylwia jest w siódmym tygodniu ciąży.
- Cała ciąża była pod ścisłą kontrolą lekarza – wspomina Sylwia. - W 23 tygodniu pojawiły się problemy, a niewiele później nagle odeszły mi wody i pognaliśmy do szpitala. Okazało się, że przyczyną tego była infekcja. Cały mój pobyt w szpitalu w Gdańsku, gdzie trafiłam, to lęk o nienarodzoną córkę, strach o tę małą pozostawioną w domu i moje przerażenie. Kiedy lekarz powiedział mi o konieczności zakończenia ciąży, byłam w szoku, nie chciałam się na to zgodzić, aby jak najdłużej dziecko pozostawało w brzuchu. Infekcja postępowała, nie miałam wcale wód płodowych i dziecko mogło umrzeć w każdej chwili. Na świecie zaś lekarze mieli sprzęt i wiedzę, a więc mogli ratować Garielkę. Zdecydowaliśmy z mężem, że urodzę.
Pani Sylwia nawet dzisiaj, po tylu miesiącach, nie może ze spokojem wspominać tamtego traumatycznego okresu – decydowania o życiu lub śmierci dziecka. Jej opowieść to wspomnienia walki o każdy dzień życia maleństwa w bezpiecznym łonie, kiedy odlicza się każdy kolejny poranek i w duszy błaga Boga o następny, bez niespodziewanych wydarzeń. Dziewczynka przyszła na świat w szóstym miesiącu ciąży, ważyła 800 gram i miała zaledwie 37 cm wzrostu.
- Nasze maleństwo nie wyglądało źle – wspomina mama. - Była maleńka, ale głośno krzyczała i dostała 8 punktów na 10 możliwych w skali Apgar. Natychmiast trafiła do inkubatora. Jak wspomniałam, była cudem od poczęcia. Teraz myślę też, że Bóg czuwał nad nami i wcześniejszy poród też coś oznaczał, ponieważ córeczka była owinięta pępowiną i miała założone na ramionka nóżki. Gdyby dalej rosła, prawdopodobnie by się udusiła. Może więc to kolejny cud? Urodziła się o 21.37 w czepku. Wierzę, że będzie zdrowym i szczęśliwym dzieckiem.
Leżąc w inkubatorze, Gabrysia szybko przybierała na wadze i wydawało się, że już tylko kolejne gramy dzielą rodzinę od szczęśliwego powrotu do domu. Niestety, waga to nie wszystko i po pewnym czasie okazało się, że rumiana i pulchniutka Gabrysia ma wadę maleńkiego serduszka, kłopoty ze wzrokiem i wiele innych schorzeń. Mało kto zdaje sobie sprawę z tego, że wcześniak nie tylko musi "dogonić" rówieśników, te dzieciaczki bardzo często mają wiele chorób wcześniaczych – tak jak Gabrysia. Niestety, system opieki zdrowotnej w Polsce nie pozwala rodzicom wcześniaków przebywać wraz z nimi w szpitalu. Sylwia i Wojtek jeździli więc co drugi dzień z Dąbrówki Malborskiej do Gdańska aby zobaczyć swoje dziecko.
- To nie było wcale różowe – opowiada Sylwia. - Z powodu infekcji przez 10 koszmarnie długich dni nie mogłam wchodzić na Oddział Intensywnej Terapii Noworodka… Nigdy nie zapomnę tych dni wypełnionych łzami, tęsknotą i strachem…Gabrysia długo była wspierana "CPAP-em" i rurką z tlenem. Dzień po dniu, godzina po godzinie walczyła o życie. Buźka wykrzywiona bólem, ciało pokłute, sine… Poza tym, odwiedziny są od godz. 12, kiedy mąż miał zmianę na godz. 14 musieliśmy wyjechać z Gdańska o 12.30. Zostawało nam więc pół godziny na bycie z Gabrysią. Dodatkowo nie mogliśmy wchodzić do niej razem, bo takie są przepisy. Często też, gdy dzieci umierały, albo działo się coś nieprzewidzianego, tylko popatrzyliśmy z daleka na nasz Cud i wracaliśmy do domu.
Kiedy nastał upragniony dzień, w którym Gabrysia przyjechała do domu, rozpoczął się okres kolejnych lęków. Dziecko z powodu dysplazji oskrzelowo-płucnej jest pozbawione całkowicie odporności, Sylwia i Wojtek muszą więc wszystko dezynfekować, niezbędny był sterylizator, monitor oddechu, monitorujące maty do łóżeczka i masa środków dezynfekujących. Gabrysia nie je zwykłego mleka i można przygotowywać je na jednym rodzaju wody ze sklepu. Do tego szczepionki, inne niż refundowane, bo tych maleńki organizm nie toleruje.
Gabrysia w inkubatorze przeleżała 77 dni, od maski z tlenem ma odciśnięte ślady na buzi i nosku, od sondy, którą ją karmiono, zmienione dziąsełka i jamę ustną – rodzice wożą ją do logopedy na ćwiczenia, które pomogą cofnąć zmiany. Rodzice walczą więc o jej zdrowie, przeszła już operację wzroku i czeka na operację serca, kilka razy w tygodniu jeździ z mama lub tatą do lekarzy i na rehabilitację.
- Udało mi się wywalczyć rehabilitację w Elblągu i jeździmy tam raz w tygodniu, inne zajęcia rehabilitacyjne mamy w Tczewie, również raz w tygodniu – wylicza Sylwia. - Do tego wizyty u lekarzy: pediatra i lekarz w Ośrodku Wczesnej Interwencji, neonatolog, audiolog, okulista, kardiolog, neurolog, chirurg i ortopeda. W zasadzie jesteśmy wciąż w drodze, bo z naszej Dąbrówki wszędzie jest daleko, w samochodzie męczy się Gabrysia i nam jest trudno, ale wierzę, że nasza córcia będzie zdrowa.
Rehabilitacja okazuje się najważniejsza, bo nie można jej odłożyć na później. Za kilka miesięcy może już nie pomóc. Choć słowo to kojarzy się najczęściej z ćwiczeniami po złamaniach czy zajęciach dla osób po wypadkach, to w przypadku wcześniaków pozwala później normalnie funkcjonować. Zaniedbania powodują nieodwracalne zmiany. W Ośrodku Wczesnej Interwencji w Tczewie rodzina otrzymała upragnione skierowanie na oddział rehabilitacyjny.
- Szybko zadzwoniłam do wskazanego szpitala i... bańka mydlana prysła - mówi z żalem mama Gabrysi. - Trzytygodniowa hospitalizacja ma bazować na godzinie ćwiczeń dziennie! A to dopiero początek absurdu. Oczywiście, nie mają monitorów, inhalatora, jonizatora, sterylizatora, dezynfekują tylko łazienki, nie zaś sale, pościel nie jest zmieniana codziennie … A zabrać tego nie mogę, bo nie ma miejsca na sali. O ironio! Szpital nie zapewnia podstawowych elementów, które są niezbędne do prawidłowego funkcjonowania mojej córci – wcześniaka z zerową odpornością. Rozważając zysk – 15 godzin ćwiczeń, odejmując koszt mojego pobytu oraz dzieląc wszystko przez ryzyko, na jakie narazimy dziecko nie zapewniając jej tego, co ma w domu, z żalem, i złością, musieliśmy zrezygnować z oferty finansowanej przez Narodowy Fundusz Zdrowia.
Sylwia i Wojtek postanowili więc walczyć o zdrowie córki innymi sposobami, założyli fanpage "800 gram miłości" na facebooku, proszą o odpis 1 proc. i darowizny za pośrednictwem Fundacji Słoneczko i strony Siepomaga.pl. Liczą na to, że w ten sposób uda się im zebrać potrzebną sumę i opłacić trzy turnusy rehabilitacyjne.
- Z codziennymi potrzebami jakoś dajemy sobie radę – zwierzają się Grodziccy. - Koszty mleka to 500 zł, środki dezynfekujące i specjalne kosmetyki kolejne tyle. Bardzo dużo kosztuje nas paliwo, bo wciąż jeździmy do lekarzy, ale oboje mamy pracę i choć wszystkie wydatki liczymy w tysiącach, to jakoś nam się udaje. To, oczywiście, trudne, bo poza Gabrysią mamy jeszcze drugą córeczkę, która ma potrzeby. Ale nie narzekamy. Niestety, rehabilitacja to koszt duży i musimy zapłacić za nią od razu. Jeden turnus kosztuje od 4,5 do 5,5 tys.zł. Liczymy na naszych przyjaciół i osoby, które zechcą wesprzeć rehabilitację naszej córci.
Aby wesprzeć Gabrysię w walce o normalne życie wystarczy w zeznaniu podatkowym podać:
KRS 0000186434 Z dopiskiem: Gabriela Grodzicka, nr subkonta 255/G.
Napisz komentarz
Komentarze