Chłopiec urodził się latem 2011 r. w 36 tygodniu. Magdalena Bartosiewicz, mama chłopca, trafiła do szpitala, gdy tylko rozpoczęła się akcja porodowa. Na oddziale poinformowano ją, że jeszcze tego dnia urodzi przez „cesarkę”. Magdalena od zawsze ma nadciśnienie, więc dalsze podtrzymywanie ciąży stanowiło zagrożenie dla dziecka. Matka to wiedziała, bo pierwsze dziecko urodziła przed terminem przez cesarskie cięcie. To był piątek. Mimo, iż organizm matki dawał oczywiste znaki, że już pora wydać na świat maleństwo, lekarze tłumaczyli matce, że bóle parte, które odczuwa to po prostu… gazy jelitowe. Chłopiec przez cały weekend był podduszany. Z niewiadomych dla matki przyczyn poród wstrzymywano do niedzieli, do momentu, gdy dziecko miało krytycznie niskie tętno – 40 uderzeń na minutę, gdzie prawidłowe bicie serca powinno zawierać się w przedziale 110-150 uderzeń na minutę.
- Dostałam rzucawkę, podano mi relanium, konieczna była intubacja. Później nie wiem co się działo – mówi Magdalena ze smutkiem w głosie.
Szymon ma wielowadzie. Spośród schorzeń, które uniemożliwiają mu normalne życie wymienić można wodogłowie pokrwotoczne, padaczkę, otwartą przegrodę w sercu, agenezję nerki. W czasie ciąży wiadomo było, że ma rozszczep podniebienia, innych problemów zdrowotnych w badaniach nie wykryto. Lekarze mówią, że jego stan spowodowany jest w przede wszystkim niedotlenieniem okołoporodowym.
Trudne początki
Chłopczyk trafił do hospicjum dwa miesiące po urodzeniu, wcześniej przebywał w Akademii Medycznej. W pierwszym miesiącu miał wylew, niedługo po nim drugi. Rodzice prędko zrozumieli jaki jest stan zdrowia ich synka i co to będzie dla niego oznaczać. Zdecydowali się na hospicjum domowe, bo nie chcieli by ich dziecko leżało pod aparaturą medyczną przez całe życie. Pomorskie Hospicjum dla Dzieci, prócz regularnych wizyt lekarza, pielęgniarki i psychologa niesie opiekę za każdym razem, gdy zachodzi taka potrzeba. Kiedy dzieje się coś złego, matka od razu jest „na gorącej linii” z zespołem hospicyjnym. Hospicjum nie baczy na kilometry z Gdańska do Kierzkowa (pow. wejherowski, gm. Choczewo), jakie dzielą ich od chłopca. Są zawsze, gdy są potrzebni. Przecież po to właśnie są.
- Pierwsza myśl, jaka przyszła mi do głowy, gdy dowiedziałam się o hospicjum, to śmierć. Jednak teraz rozumiem, że to domowe hospicjum to po prostu szczęście. Ono daje nam poczucie bezpieczeństwa. To była najlepsza decyzja w naszym życiu – opowiada z przejęciem Magdalena.
Prócz pomocy hospicjum, Szymonek jest też pod opieką pobliskiego ośrodka zdrowia, w częściowym pokrywaniu kosztów leczenia pomaga MOPS. Chłopiec od urodzenia przyjmuje specjalnie robione dla niego leki, których miesięczny koszt to 2 tys. zł. Leki te wyciszają objawy choroby, jednak ich koszt bardzo obciąża finanse rodziny. Leczenie jest konieczne nie tylko dlatego, by niwelować objawy choroby, ale także przy przeciwdziałać infekcjom, na które chłopiec jest wyjątkowo podatny. Niedawno jeden z domowników był przeziębiony, dla chłopca oznaczało to zapalenie krtani.
Ciche wołanie o pomoc
Rodzice wielokrotnie pisali listy i podania o objęcie chłopca opieką jeszcze innej fundacji, m.in. do Fundacji Polsat. Nie doczekali się nawet odpowiedzi. Największą trudność Bartosiewiczom sprawia pokrywanie kosztów leczenia. Indywidualnie robione leki pochłaniają większość przychodów. To zmusiło rodzinę do rozłąki – ojciec chłopca Grzegorz pracuje w Niemczech, by mogli związać koniec z końcem. Od dłuższego już czasu mają dom w trakcie budowy, brakuje niestety środków na wykończenie. Dopóki go nie wybudują, są zmuszeni do życia na niedużej powierzchni z liczną rodziną.
- Znalazł się starszy pan z Gdańska, który o naszej trudnej sytuacji dowiedział się z hospicjum i zaoferował pomoc. Dostarczył nam wielu materiałów do budowy domu. To taki piękny gest ze strony zupełnie obcego człowieka, jesteśmy mu wdzięczni i do dziś utrzymujemy kontakt – opowiada mama chłopca delikatnie się uśmiechając. – Do wykończenia domu wciąż bardzo daleko, nie stać nas na ocieplenie tego drewnianego domku wełną ani na wyposażenie go. A przecież często ludziom zalegają w domach niepotrzebne, sprawne sprzęty… - ucina z wahaniem w głosie. Magdalena jest bardzo skromna i nie śmie oczekiwać pomocy, ale gdy już ją dostaje, tak jak to było ze szczodrym gdańszczaninem, jest niezmiernie wdzięczna.
W tej całej trudnej sytuacji finansowej hospicjum częściowo odciąża rodzinę, udostępniając chłopcu specjalistyczne sprzęty medyczne. Szymonek może korzystać m.in. z koncentratora tlenu, wózka. Mimo że nie wszystkie sprzęty hospicjum może zagwarantować, rodzina bardzo ceni pomoc, jaką ono niesie.
- Bardzo cenię nie tylko opiekę medyczną, jaką mojemu synkowi daje hospicjum, ale też pogodę ducha, jaką wnosi ono w nasz dom – mówi matka chłopca. – Wyczekujemy ich każdego przyjazdu.
Siła z uśmiechu
- Szymonek już kilka razy nam odchodził – mówi jego mama, a głos nieco jej się załamuje. – Lekarze i pielęgniarki z hospicjum przyjeżdżali i odratowywali mi synka. Ostatnio po raz pierwszy włączył się „aniołek” – monitor oddechu, który zasygnalizował bezdech. To są trudne momenty, ale skoro Szymonek z nich wychodzi, to widocznie znaczy, że jeszcze jego czas wśród nas nie minął.
Po ciężkich chwilach Bartosiewiczom pomaga psycholog z hospicjum. Kiedy mąż jest za granicą, Magdalena musi przecież być filarem tego domu.
- Madzia jest bardzo dzielna – mówi jej teściowa, Sabina. – Nam, dziadkom, jest gorzej, a ona nie załamuje się. Często sama udziela Szymonkowi pierwszej pomocy w krytycznych momentach, a do tego podtrzymuje nas na duchu.
Skąd matka czerpie siłę, by sprostać trudom, jakie niesie opieka nad nieuleczalnie chorym dzieckiem, a do tego wspieranie domowników, którzy nie radzą sobie z chorobą chłopca? Na szczęście Szymonek bardzo emocjonalnie reaguje na obecność rodziny. Chłopiec postrzega świat węchem i za jego pomocą wyczuwa wszelkie zmiany otoczenia.
- Nie ma dnia, żeby Szymek się nie śmiał. On się śmieje jak zdrowe dziecko, takim zdrowym śmiechem. Nie traktujemy go więc inaczej. Amelcia nie mówi o nim, że jest chory, tylko że jest wyjątkowy. Jego uśmiech daje nam mnóstwo radości w tym całym cierpieniu. – wyjaśnia Magdalena.
Biec i nie tracić nadziei
W kwietniu w Galerii Bałtyckiej Pomorskie Hospicjum dla Dzieci zorganizowało Sztafetę Nadziei. To wydarzenie, w którym sportowcy wraz z pracownikami PHD, rodzicami podopiecznych przez 24 godziny biegli na bieżniach i jeździli na rowerach stacjonarnych, uświadamiając na czym polega praca hospicjum.
- Celem wydarzenia było pokazanie jak największej ilości ludzi, na czym polega nasza działalność – tłumaczy Anna Golou, manager Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci. – Tak jak sztafeta trwała 24 godziny, tak hospicjum pracuje 24 godziny na dobę przez 7 dni w tygodniu. Wszystko to, by pomagać małym podopiecznym w znoszeniu cierpienia i dolegliwości związanych z chorobą. Ludzie wciąż dokładnie nie wiedzą, na czym polega nasza praca. Wysiłek fizyczny, z jakim musieli zmierzyć się sportowcy, którzy włączyli się w naszą akcję, symbolizuje trud, jaki każdego dnia wkładają lekarze i pielęgniarki by walczyć o uśmiech śmiertelnie chorych dzieci.
Sztafeta Nadziei nie tylko powoduje, że ludzie dowiadują się, na czym polega praca hospicjum. Przecież im większa świadomość ludzi, tym więcej możliwości niesienia pomocy potrzebującym dzieciom i ich rodzinom. I tym więcej uśmiechu Szymonka.
Każda pomoc się liczy
Jeśli chcesz pomóc chłopcu i jego rodzinie, skontaktuj się z hospicjum – wszelkie potrzebne ku temu informacje znajdziesz na stronie www.pomorskiehospicjum.pl. W przyszłym roku swój 1% możesz przekazać właśnie hospicjum. Dzięki temu Szymonek i inni podopieczni PHD w dalszym ciągu będą mieć zapewnianą specjalistyczną opiekę medyczną oraz wsparcie w trudnych chwilach. Aby oddać swój 1% wystarczy w formularzu PIT w rubryce „Numer KRS” wpisać: numer KRS Fundacji PHD tj. 0000296652. W rubryce „Wnioskowana kwota” należy wpisać kwotę stanowiącą 1% podatku, zaokrągloną do pełnych dziesiątek groszy w dół. Hospicjum można wesprzeć również wpłacając darowiznę na nr konta: 61 1050 1764 1000 0090 6025 9513, z tytułem wpłaty: „Darowizna na cele statutowe Fundacji PHD”
Napisz komentarz
Komentarze